O meia do Flamengo, Diego Ribas, compartilhou em suas redes sociais um campanha para arrecadas fundos para ajudar um bebê, chamado Joaquim, de apenas 7 meses que possui uma síndrome rara e degenerativa chamada Amiotrofia Muscular Espinhal tipo 1. A ocorrência com Joaquim foi intrauterina, ou seja, ele não mexe os braços, pescoço, pernas. Hoje, Joaquim alimenta-se por sonda e já perdeu praticamente todo o movimento, movendo apenas os olhinhos.
Os portadores de tal síndrome têm perspectiva de vida de apenas 2 anos, porém, felizmente, ela possui cura, através de um medicamento chamado Spinraza.
Tal medicamento foi aprovado nos Estados Unidos no dia 23 de agosto de 2016, e desde então a família busca angariar recursos para comprar tal medicamento, e a previsão é de aquele chegue no Brasil, apenas no final deste ano, prazo muito tardio de para quem sofre da AME. O montante necessário para a primeira dose, já foi alcançado, mas ainda faltam 5.
A família do bebê disponibiliza, o número: (16) 9 9405-0306, para demais contatos.
Gostaria de ajudar Joaquim, clique aqui e faça sua doação on-line.
Ou, se preferir, faça um deposito em uma das seguintes contas:
Banco Bradesco
Agência: 2829
Conta Poupança: 1009106-3
CPF: 515.502.628-82
Titular: Joaquim Okano Ambrósio Marques.
Banco do Brasil
Agência: 3235.2
Conta Poupança: 32852-9
Variação: 51
Titular: Joaquim Ambrosio Okano Marques.
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